Che cos’è una comunità solidale e inclusiva?

Si tratta di luoghi sensibilizzati e informati riguardo alle conseguenze della demenza sulle persone affette e sui loro caregiver, e meglio preparati a includerli nella società. Queste comunità mirano a ridurre lo stigma e l’esclusione spesso vissuti sia dalle persone affette da demenza che dai loro caregiver. La comunità inclusiva e sensibile alla demenza dà potere e dignità alle persone affette da demenza e ai loro caregiver.

Dai uno sguardo alla comunità solidale e inclusiva creata in ciascuno dei luoghi di intervento del progetto:

reMIND Community

SPAGNA

La Comunità Amica della Demenza in Spagna è stata creata dalla rete sociale presente nel comune di Burjassot e guidata dal Dipartimento per gli Anziani. Ha riunito le organizzazioni sociali presenti nel comune, i servizi tecnici comunali e le famiglie che vivono quotidianamente con le persone affette da demenza, sia come assistenti che come familiari. Durante l’incontro sono state fornite informazioni sui principali problemi affrontati dalle persone con demenza e da chi le assiste, nonché su cosa fare come struttura o organizzazione nel caso in cui ci si trovi di fronte a una persona affetta dagli effetti della malattia. La partecipazione all’incontro ha dato loro la possibilità di entrare a far parte della Dementia Friendly Community, ricevendo un “”adesivo”” che li identifica come organizzazioni amiche della demenza e un kit di comunicazione per poter diffondere la notizia sui loro social network e raggiungere più persone, entrando a far parte della mappa degli stakeholder dell’App ReMIND. Il loro coinvolgimento in questo incontro è stato facile grazie al precedente lavoro svolto a livello comunale, attraverso sessioni di formazione rivolte ai servizi tecnici comunali e regionali che forniscono supporto psicosociale alle persone con demenza e ai loro caregiver, nonché a quelli rivolti ai caregiver stessi.

Il MUSOL ritiene che questo sia un buon punto di partenza per creare una comunità, rafforzare il sostegno che i caregiver ricevono e offrire uno spazio di scambio in cui sentirsi supportati da persone in condizioni simili e da organizzazioni specializzate.

ITALIA

La comunità reMIND in Italia è stata costruita partendo dalla collaborazione con associazioni già presenti sul territorio. In particolare, Europole ha creato una solida alleanza con l’associazione Alzheimer Italia nella sua sede di Verona. L’associazione Alzheimer Italia Verona è attiva sul territorio da 25 anni e gestisce 17 laboratori e centri di supporto in città e provincia. Inoltre, questa organizzazione ha lavorato per far riconoscere il quartiere San Zeno di Verona come comunità amica della demenza. La collaborazione tra Europole e l’Associazione Alzheimer Verona ha permesso a entrambe le organizzazioni di accrescere le proprie competenze e di offrire alle persone con demenza e ai loro caregiver formali e informali maggiori opportunità di essere ascoltati e inclusi nella società. Gli operatori dell’associazione hanno partecipato ai corsi di formazione transnazionali del progetto e successivamente hanno condiviso le competenze apprese con altri assistenti e volontari. Europole ha tradotto in italiano il manuale I-Support dell’OMS e lo ha condiviso con gli operatori dell’associazione affinché lo utilizzassero con gli utenti e le loro famiglie. Il 26 ottobre 2023 Europole ha organizzato con l’associazione un evento pubblico di sensibilizzazione dal titolo “A occhi chiusi – Prendersi cura delle persone, una nuova professione”. All’evento hanno partecipato medici ed esperti (tra cui il professor Alberto Oliverio, noto biologo e neuropsicologo dell’Università La Sapienza di Roma) che hanno affrontato il tema della demenza da diversi punti di vista: prevenzione, insorgenza, trattamento, evoluzione e carico emotivo dei caregiver.

A livello locale, Europole ha deciso di organizzare attività informative insieme all’associazione La Cavalara di Volargne (in provincia di Verona) che riunisce operatori volontari che organizzano attività di promozione del territorio. L’associazione è composta da adulti e anziani tutti molto interessati ai temi della prevenzione e del sostegno ai caregiver di persone affette da demenza, poiché molti di loro si trovano nella condizione di assistere un familiare con questi problemi. Europole ha quindi organizzato diversi eventi di informazione e dialogo con i membri dell’associazione e gli abitanti del villaggio, il più importante dei quali è stato l’evento con il professor Alberto Oliverio “L’Alzheimer e il cervello umano, cosa lo previene e cosa lo ritarda”, organizzato il 25 ottobre 2023.

Europole ha anche deciso di portare il tema della prevenzione e del sostegno alle persone affette da demenza tra i giovani studenti. Fin dall’inizio del progetto, sono stati coinvolti gli insegnanti della scuola professionale per operatori socio-sanitari “Michele Sanmicheli” di Verona. Hanno inserito molti contenuti del progetto nelle loro lezioni sul tema della demenza, al fine di fornire ai giovani studenti competenze specifiche per l’inserimento lavorativo e, soprattutto, una più ampia consapevolezza sociale sul tema. Il 7 febbraio 2024, il professor Oliverio terrà una lezione speciale per 200 studenti dell’ultimo anno di scuola, fornendo loro informazioni fondamentali su come diventare caregiver professionalmente e umanamente competenti.

POLONIA

Un elemento della costruzione di una rete di supporto è un database di luoghi adatti alla demenza per le persone affette da demenza e i loro assistenti, che fa parte dell’applicazione mobile reMIND. L’elenco comprende 50 luoghi nella regione di Słupsk legati alla cultura, all’istruzione, all’assistenza sanitaria, ai servizi sociali, alla riabilitazione, allo sport e al tempo libero, che sono stati inseriti in una mappa. Il secondo elemento della costruzione di una comunità amica della demenza consiste nello stabilire una cooperazione tra istituzioni educative, culturali e assistenziali di Słupsk per implementare le attività del progetto e formare un consorzio per sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone affette da demenza. Finora alla cooperazione nell’ambito del progetto hanno aderito l’Università della Pomerania – Istituto di Scienze della Salute e l’Istituto di Pedagogia, “Bezpieczna Przystań”. Centro diurno del Centro comunale di assistenza alle famiglie e Centro culturale. La terza parte integrante del progetto per la costruzione del DFC a Słupsk è costituita dai corsi di formazione locali che si svolgeranno alla fine del 2023. I dettagli sulle formazioni locali si trovano nella scheda corrispondente su questo sito.

GRECIA

Per garantire un impatto effettivo al progetto reMIND ed entrare in contatto diretto con il gruppo target, IDEC ha deciso di coinvolgere attivamente “Alzheimer Athens”, un’organizzazione no-profit che mira a sensibilizzare su tutte le forme di demenza e a migliorare la qualità della vita delle persone affette da demenza e delle loro famiglie. Alzheimer Atene gestisce 9 centri diurni per persone affette da demenza, 4 unità mobili per demenza e 1 servizio di assistenza domiciliare e ha dato un contributo importante allo sviluppo e all’attuazione del Piano d’azione nazionale per la demenza.

IDEC ha deciso di stringere un’alleanza con loro, in modo che l’organizzazione fornisca a IDEC l’accesso alla propria rete.

Abbiamo partecipato a eventi organizzati da “Alzheimer Athens”, dove abbiamo avuto la possibilità di informare direttamente i destinatari, le persone affette da demenza, i loro familiari e gli operatori sanitari interessati alla malattia di Alzheimer, sul progetto reMIND, su ciò che offre e, naturalmente, sulla comunità che stiamo costruendo.
Come parte della comunità reMIND, IDEC ha anche costruito relazioni con i professionisti della salute che insegnano ai caregiver familiari (informali e formali) la demenza. Questi professionisti della salute non solo ci hanno consultato durante il progetto, ma alcuni di loro hanno anche partecipato ai corsi di formazione.

PORTOGALLO

Il concetto di “comunità amica della demenza” si riferisce a un luogo in cui tutti gli attori della comunità e i cittadini comprendono la demenza e i suoi gravi effetti sia le persone con demenza, sia le loro famiglie, sia i caregiver e sono disposte a rispettare, includere e sostenere nelle situazioni di vita quotidiana queste persone.

Considerando che il Portogallo è, secondo l’OCSE, il quarto Paese al mondo con la più alta prevalenza di demenza, il modello ReMIND per la costruzione di una Comunità Amica della Demenza (DFC) è stato scelto per essere sperimentato in un intero Comune, il Comune di Cuba (un piccolo villaggio rurale, nell’entroterra, nella regione dell’Alentejo meridionale, con ±4800 abitanti). Il concetto di Comunità amica della dememza e l’intero modello Remind sono stati esplorati tenendo in considerazione le caratteristiche e gli aspetti sociodemografici della comunità, nonché il suo attuale contesto istituzionale, confidando nel fatto che tali caratteristiche avrebbero rappresentato molte altre comunità di anziani e di persone affette da demenza nella regione e nel Paese.

Il punto di partenza per lo sviluppo di una Comunità amica della demenza nel Comune di Cuba è stata l’attuazione di diverse misure attive volte, innanzitutto, al coinvolgimento dei principali stakeholder (incontri, presentazioni del progetto, coinvolgimento e testimonianze delle persone colpite), e successivamente alla costituzione formale di una Rete Locale. Questa Rete Locale, essendo il cuore della Comunità, mira a stabilire un “ecosistema” istituzionale di prossimità e basato sulla comunità, attraverso una collaborazione efficace (articolazione degli sforzi e condivisione di competenze e conoscenze) e la fornitura di risorse (materiali, umane, tecniche o di altro tipo), in grado di sostenere, potenziare e offrire risposte efficaci, rendendole accessibili e disponibili alle persone con demenza e, in particolare, ai loro caregiver informali. Sostenuta da questa rete locale di enti pubblici e privati e di rappresentanti della società civile, si crea quindi una comunità inclusiva e accogliente, competente ad accogliere una proposta di innovazione e trasformazione sociale, e qualificata a sostenere l’inclusione e il miglioramento della qualità di vita delle persone con demenza e dei loro caregiver.